Janniks Geschichte

Jannik wurde am 6. April 1997 10 Tage vor Termin geboren. Er war in seinen ersten 18 Monaten ein gesundes Baby und machte uns überhaupt keine Sorgen.

Irgendwann im Herbst 1998 begann er zu husten. Nicht mal anfallsartig, sondern eher ausdauernd. Nach ein paar Tagen wollte ich das doch beim Kinderarzt abklären lassen, denn vor allem Nachts war der Husten doch sehr nervig. Wir warteten in der Praxis auf einem Stuhl gegenüber der Anmeldung, Jannik hustete vor sich hin als die Frau des Kinderarztes (selber Ärztin, es ist eine Gemeinschaftspraxis) kurz hoch guckte und sagte: "Na da kruppt aber jemand ganz gewaltig !". Ganz erstaunt stellte ich fest, dass sie Jannik meinte - Pseudokrupp kannte ich bis dahin nur vom Hörensagen. Der Kinderarzt horchte Jannik lange ab und stellte jede Menge Fragen - wann Jannik hustete, ob das immer so klänge und ob er Probleme beim atmen habe. Er diagnostizierte Pseudokrupp, sagte, dass dabei der Kehlkopf betroffen sei und das die meisten Kinder so was nur einmal hätten. Anschließend inhalierte Jannik in der Praxis mit irgendwas und erstaunlicherweise war der Husten sofort weg. Mit was er da inhaliert hatte interessierte mich nicht weiter, Hauptsache der Husten war weg. Wir bekamen ein Zäpfchen mit nach Hause, das ich Jannik geben sollte, wenn er nachts anfangen sollte zu husten und dabei schlecht Luft bekäme. Und tatsächlich begann er in dieser Nacht wieder zu husten, bekam das Zäpfchen und schlief kurze Zeit später ruhig wieder ein.

So wie mir das der Kinderarzt erklärt hatte war dieser Pseudokrupp nichts dramatisches und deshalb habe ich das ganze ad acta gelegt.

Wenige Wochen später hatte Jannik dann seinen ersten klassischen Kruppanfall. Um neue Zäpfchen hatte ich mich nicht gekümmert. Jannik hatte einen (im Nachhinein betrachtet) mittelprächtigen Kruppanfall und wir haben nicht gezögert den Notarzt zu rufen. Obwohl sowohl mein Mann als auch ich Mitglied der Einsatzabteilung unserer Feuerwehr sind und genau wissen, wie ein Notruf abzusetzen ist, hatte ich solche Angst, dass ich am Telefon kaum meinen Namen raus brachte. Mit zittriger Stimme erzählte ich diesem jemand am Telefon, dass uns unser Kind erstickt und wo wir wohnen (diesen jemand kenne ich übrigens recht gut, er hat mich kaum wieder erkannt, normalerweise habe ich nämlich eine recht große Klappe und bin um keine Antwort verlegen). Ich habe Jannik geschnappt und vor der Haustür auf den Rettungswagen gewartet - damit habe ich ohne Absicht genau das Richtige getan, es war nämlich ordentlich kalt draußen und Jannik hatte schon nach kurzer Zeit an der kalten Nachtluft weniger Probleme mit der Atmung. Im Rettungswagen bekam er vom Notarzt ein Rectodelt Zäpfchen und im Krankenhaus inhalierte er wieder; diesmal interessierte mich brennend was er da bekam: Adrenalin. Sehr zu meinem Erstaunen wurde mir gesagt, dass wir dieses Medikament nicht für zuhause bekommen könnten, weil es nur unter ärztlicher Aufsicht verabreicht werden dürfte. Nach der Inhalation war der Spuk um und wir konnten wieder nach Hause gehen.

Seit dem achte ich penibelst darauf immer Cortisonzäpfchen im Haus zu haben.

Jannik hatte in diesem Winter noch ein oder zwei Kruppanfälle, die wir mit Rectodelt gut im Griff hatten.

Ende März 1999 hatte Jannik seiner erste Lungenentzündung. Der Kinderarzt wies uns nach einigem Hin und Her ins Krankenhaus ein (meine kleine Tochter war damals 3 Monate alt und ich hätte uns das KH lieber erspart). Janniks Atmung war aber so angestrengt, dass es nicht ohne Klinik ging; ein Röntgenbild zeigte dann auch einen recht ausgeprägten Befund. In der ersten Nacht im KH bekam Jannik dann einen massiven Kruppanfall und ich war heilfroh schon im Krankenhaus zu sein. Er bekam gleich zwei Rectodelt Zäpfchen auf einmal und inhalierte lang mit Adrenalin bis er wieder beschwerdefrei war.

Frühling und Sommer 1999 waren ok, die Kruppanfälle habe ich ziemlich nach hinten in mein Hirn geschoben. Durch meinen Alltag mit 3 Kindern, davon 2 unter 2 war ich genügend ausgelastet.

Im Herbst 1999 ging es dann irgendwann wieder los mit den Kruppanfällen und Jannik bekam häufiger Bronchitiden. Da die Kruppanfälle immer öfter auftraten fing ich an mich im Internet schlau zu machen. Sehr zu meiner Enttäuschung gab das Internet nicht viel her. Die einzige Seite über Krupp war die Pseudokruppsite von Trommsdorff, dem Hersteller der Rectodelt Zäpfchen, die mich zwar toll darüber informierte, was Krupp ist, aber nur wenig über den Umgang mit den Anfällen hergab. Inzwischen weiß ich, dass das rechtliche Gründe hat, Pharmafirmen dürfen nicht für Medikamente werben.... Auf anderen Seiten gab es nur kurze Passagen über Krupp, die sich teilweise widersprachen. Stark gehäuftes Auftreten von Krupp kam nirgendwo vor.

Auf einer Seite las ich, dass Impfungen für Krupp verantwortlich seien und sprach besorgt meinen Kinderarzt darauf an. Der konnte mich beruhigen, wollte aber wissen, wo ich das im Internet gelesen hätte. So entstand übrigens die Internetkarriere des Ralf B., den ich im Laufe der nächsten Monate immer besser kennen lernte. Wir gingen vom "Sie" zum "Du" über und dieser persönliche Kontakt war auch für Jannik wichtig, dem es immer schlechter ging, der aber spürte, dass ich seinem Kinderarzt voll vertraute - durch die Geschichte meiner großen Tochter hatte Ralf einen großen Vertrauensvorschuss bei mir, der in den nächsten 3 Jahren arg strapaziert wurde.

Natürlich las ich auch von homöopathischen Wundermitteln, die Krupp angeblich restlos zu heilen vermochten. Ich deckte mich mit Acconitum, Spongia und Heparis Sulfur ein, den Standartmitteln bei Krupp und ich gab sie Jannik beim kleinsten Hüsteln. Trotzdem bekam er Kruppanfälle, trotzdem hatte er Bronchitiden und beides genauso heftig wie vorher. Das Thema Homöopathie habe ich dann nach einem viertel Jahr als wirkungslos abgehakt.  Bei einem Kruppanfall wirkte nach einer halben Stunde das Zäpfchen, vorher tat sich nichts - Acconitum hin oder her. Bei einer Bronchitis half nach wenigen Tagen das Antibiotikum, keinen Infekt stand er mit irgendwelchen Globuli leichter durch.

Im Mai 2000 chattete ich mit meiner Bekannten Doro und sie sagte: "Wenn es kein Forum für Kinder mit Krupp gibt, dann mach doch selber eins auf!!" Damals gab es bei Parsimony Foren noch gratis (inzwischen übrigens wieder) und innerhalb weniger Minuten war ich stolzer Besitzer des Krupp Forums. Außerdem fing ich an Informationen über Krupp zusammenzutragen.

Auch in diesem Sommer war Jannik beschwerdefrei, die Kruppsaison begann dann wieder im August 2000 und wurde noch heftiger als im Jahr zuvor. Zu den Kruppanfällen und den Bronchitiden kamen rätselhafte Hustenkrämpfe, vorzugsweise abends und nachts, die sich nicht lindern ließen. Jannik hustete bald auch tagsüber bei kleinsten Anstrengungen. Der Husten klang wirklich übel und viele Mütter im Kindergarten bedachten mich mit bösen Blicken, weil ich ein offensichtlich schwer krankes Kind in den Kindergarten brachte. Wir waren teilweise mehrmals wöchentlich bei Ralf zum Abhorchen, aber egal wie schlimm der Husten auch klang - die Lunge war meistens vollkommen frei. Jannik hustete bald Tag und Nacht, wir probierten alle erdenklichen Hustensäfte aus: von Efeu bis Codein, nichts stoppte diese Hustenkrämpfe. Abends hustete er stundenlang, schlief irgendwann völlig erschöpft ein und hustete dann im Schlaf weiter. Nach etlichen Tagen Husten wurde der Husten dann schleimiger, Jannik bekam eine obstruktive Bronchitis, wurde mit Antibiotika behandelt und hörte irgendwann auf zu Husten. Es folgten bis zu 3 Wochen Ruhe, dann fing der Husten wieder an. Zwischendurch hatte er immer wieder Kruppanfälle, 2 bis 4 wöchentlich, manchmal auch mehrere Anfälle pro Nacht.

Damit wir nicht immer zum Inhalieren in die Klinik fahren mussten habe ich Ralf das InfectoKruppSpray aus den Rippen geleiert und lies mir erklären, wie wir es im Pariboy anwenden können.

Jannik wurde auf Allergien getestet - vollkommen ergebnislos. Wir inhalierten monatelang mit Pulmicort, aber das brachte keine Besserung.

Im November 2000 hätte ich alles ausprobiert, was uns Hilfe versprach. Mein Vertrauen in Ralf war arg strapaziert - Jannik ging es immer schlechter, mein Mann und ich liefen schon fast am Krückstock und Besserung war nicht in Sicht. Ralf wollte Jannik in einer Uniklinik von Lungenspezialisten untersucht haben, trotz seines persönlichen Einsatzes war vor dem Frühling nicht mit einem Termin zu rechnen, weder in Frankfurt noch in Mainz - dort hieß es, da er ja offensichtlich kein Asthma hätte könne alles nicht so schlimm sein .... Bei der Krankenkasse setzte ich im Schnelldurchgang eine Mutter und Kind Kur für mich und eine Kinderkur für Jannik durch. Mitte November schrieb ich die Anträge, direkt nach Weihnachten fuhren wir an den Chiemsee (Krankenkassen können sehr entgegenkommend sein wenn man fast täglich dort anruft ....).

Von der Kur versprach ich mir sehr viel, aber auch dort konnte niemand Jannik wirklich helfen. Asthma hatte er nicht und gegen die Atemwegsinfekte bekam er auch dort Antibiotika. Für mich war die Kur übelster Stress: mit drei Kindern hatte ich zwar zwei Zimmer, die waren aber ohne Durchgangstür. Jannik hustete schlimmer als je zuvor, erbrach sich ständig (die Fahrt an den Chiemsee war der blanke Horror, ständig Husten, ständig Würgen und die mitleidig guckenden Leuten an den Raststätten hätte ich am liebsten zusammengeschlagen). In der Kurklinik waren wir nach 2 Tagen schon allen bekannt als die Familie mit dem Kind, das so schlimm hustet.  Nach wenigen Tagen erwischte uns der obligatorische Magen und Darm Infekt und ich hatte drei kübelnde Kinder in zwei kleinen Zimmern und Jannik hustete noch dazu. Nach 2 1/2 Wochen brachen wir die Kur ab - zwar hustete Jannik etwas weniger als zuvor, ich selber war nervlich noch angespannter als je zuvor.

Im Februar 2001 waren meine HTML Bastelversuche so weit gediehen, dass es zu einer Homepage bei Tripod reichte - (Pseudo-) Krupp - Schreck in der Nacht ging online

Es wurde langsam Frühling und ich war mal wieder soweit, dass ich alles versucht hätte um Jannik zu helfen - egal wie abgedreht und/oder teuer die Methode auch wäre, mein Mann und ich wollten nichts unversucht lassen. Dazu kam es zum Glück nicht.

Jannik bekam mal wieder eine Lungenentzündung und dann war ein paar Wochen lang Ruhe. Es war sogar 3 Monate lang Ruhe und wir hofften, dass wir diese seltsame Husterei endlich ausgestanden hätten. Im April 2001 kurz nach seinem 4.ten Geburtstag kam der Husten, die Kruppanfälle und die Bronchitiden wieder. Ralf verwies uns an einen Arzt in der Kinderklinik, der sich Jannik mal gründlich vorknöpfen sollte.

Wir verabredeten mit Dr. Klöckner einen 4 Tage dauernden Aufenthalt in der Kinderklinik für Ende Mai, bei dem verschiedene Untersuchungen stattfinden sollten. Wir hatten genügend Zeit uns über die Untersuchungen zu informieren und auch Jannik vorzubereiten. 

Dienstag Morgens kamen wir im Krankenhaus an. Jannik wurde Blut für ausführliche Allergietests abgenommen. Mittags wurde mit der pH-Metrie begonnen. Diese Untersuchung sollte zeigen, ob Janniks Mageneingang "dicht" ist, ob also Magensäure vom Magen in die Speiseröhre zurückfließt und dort das Gewebe schädigt (wie Sodbrennen, nur ständig).

Bei der pH-Metrie wird ein dünner Schlauch (eine Sonde) durch die Nase und den Kehlkopf bis zum Mageneingang geschoben. Das löst einen kurzen Würgereflex aus, ist aber nicht schmerzhaft. Sobald die Sonde liegt spürt das Kind sie nicht mehr. Die Lange der Sonde wird mit einem Röntgenbild kontrolliert. Am Ende der Sonde befinden sich 2 Messfühler und am anderen Ende eine Art Walkman, der die Messwerte der Sonde aufzeichnen. Diesen "Walkman" haben wir in einen kleinen Rucksack gesteckt und Jannik konnte problemlos die Klinik unsicher machen. Beim Essen und Schlafen muss man auf dem Gerät entsprechende Tasten drücken und nach 24 Stunden wird die Sonde wieder gezogen (das hat Jannik nichts ausgemacht). Bei Jannik zeigte die Auswertung starke Säurespitzen, er hat in dieser Zeit aber nur wenig gehustet.

Dann wurde noch eine Bronchoskopie und eine Gastroskopie gemacht. Unter Vollnarkose hat sich der Arzt mit einem Schlauch in dem eine Kamera drin ist (Endoskop) die Lunge, den Kehlkopf und den Magen angeschaut. Dabei kam heraus, dass der Kehlkopf anatomisch vollkommen in Ordnung ist, die Speiseröhre und die Lunge aber deutliche Schäden durch Magensäure aufzuweisen hatten. Dr. Klöckner erklärte uns, dass Magensäure die Schleimhaut schädigt (man nennt das Refluxösophagitis, im Grunde ist das ein Dauersodbrennen) und wenn ein Schwung Magensäure in die Lunge schwappt führt das zu Bronchospasmen - also Hustenkrämpfen mit Atemnot bis zum Erbrechen.

Außerdem wurde ein Schweißtest gemacht; dabei wird ein kleines Messgerät auf dem Oberarm befestigt, das die Haut erwärmt und im Schweiß den Salzgehalt misst. Mit diesem Test kann man Mukoviszidose diagnostizieren (auch Cystische Fibrose) - bei uns zum Glück negativ.

Freitag Vormittag sollte noch ein Lungenfunktionstest gemacht werden, Jannik war aber sehr unkonzentriert und die Ergebnisse waren nicht aussagekräftig - ob er also Asthma hat oder nicht war noch zweifelhaft.

Das Ergebnis der ganzen Untersuchungen war "nur" der Reflux, der die Ursache für Janniks Probleme sein könnte - aber nicht müsse. Reflux ist sehr weit verbreitet und löst meistens keinerlei Beschwerden aus.  Wir verabredeten, dass wir beim nächsten Husten ein Medikament ausprobieren würden, das die Magensäureproduktion im Magen hemmt. Würde der Husten besser, dann wäre wahrscheinlich auch der Reflux die Wurzel allen Übels.

Im Juli hatte ich die Schnauze voll von nervigen Popups und erwarb kurzerhand meine erste eigene Domain: pseudokrupp.net - seitdem bin ich am Basteln und Schrauben und versuche die Seite ständig zu verbessern.

Alles war ruhig bis zum 1. September 2001, da hatte Jannik den schlimmsten Kruppanfall, den ich jemals erlebt habe. Ich wachte von seinem bellenden Husten auf, hob ihn aus seinem Bett und schickte ihn in unser Schlafzimmer und holte aus dem Kühlschrank ein Zäpfchen. Als ich ihn ins Schlafzimmer schickte zog er recht stark beim Einatmen, ich nahm deshalb auch schon mal gleich das InfectoKrupp Spray mit. Als ich ins Schlafzimmer kam saß Jannik auf meinem Bett, schaute mich mit großen Augen entsetzt an und bekam keine Luft mehr, der Kehlkopf war komplett zu geschwollen. Ich hatte furchtbare Angst, riss den Pariboy aus dem Schrank, fand keine Kanüle um die Infectokrupplösung aufzuziehen, wusste plötzlich nicht mehr wie viel Lösung ich ihm zum inhalieren zubereiten sollte, fand doch endlich eine Kanüle, entschied mich aufs Geradewohl für eine bestimmte Menge und warf endlich den Pariboy an - innerhalb weniger Sekunden bekam Jannik wieder Luft. Wir haben es geschafft ihm während des Inhalierens ein Rectodelt Zäpfchen zu geben und nach 20 Minuten war der Spuk um. Es war 5 Uhr morgens, Jannik war putzmunter (kein Wunder nach dem Adrenalinstoß aus dem Pariboy) und ging seelenruhig spielen, während ich zitternd und immer noch halb wahnsinnig vor Angst durch die Wohnung torkelte. Seit diesem Erlebnis stehe ich Leuten, die mir erzählen wollen, dass man Kruppanfälle allein mit Globuli, Tees oder Handauflegen heilen kann mehr als kritisch gegenüber - leichte Anfälle sind wirklich nur ein Klacks gegen ein solches Erlebnis. Ich habe mich bisher gescheut dieses Erlebnis auf die Homepage zu setzen, weil ich anderen Eltern keine unnötige Angst machen will. Solche Anfälle sind extremst selten, in der Regel ist Krupp lästig, aber nicht gefährlich. Doch immer häufige treffe ich auf Eltern, die Krupp zu sehr unterschätzen und gegen Cortisonzäpfchen wettern was das Zeug hält. Vielleicht erklärt dieses Erlebnis, warum ich diesen Stimmen gegenüber so kritisch eingestellt bin.

Wir standen ein paar Stunden später natürlich gleich bei Ralf auf der Matte, vom Kruppanfall war kaum noch was zu hören und Jannik ging es blendend. Am gleichen Tag begannen wir dann mit dem Säurehemmer und es erwies sich als recht schwierig Jannik diese winzig kleine Tablette in den Magen zu verfrachten. Ein Antra ist ungefähr so groß wie ein TicTac, Janniks Würgereflex sehr ausgeprägt. Die Tablette auf die Zunge legen und mit einem Schluck Saft runterspülen war unmöglich, weil er sofort anfing zu würgen und sein Essen auf dem Boden zu verteilen. Eine zeitlang löste ich das Antra in einer 5 mL Spritze mit Wasser auf, das Verabreichen ging zu etwa 50% gut aus, die anderen 50% bedeuteten Boden putzen. Inzwischen sind wir auf den Trichter gekommen die Tablette in einen Löffel Joghurt zu stecken, das klappt ganz gut und Jannik hat sich daran gewöhnt.

Mitte September 2001 bekam Jannik eine Pneumokokken- und eine Grippeimpfung, wir hofften so wenigstens das Risiko für Lungenentzündungen herab zu setzen. Die Impfungen hat er wie alle anderen Impfungen zuvor auch problemlos vertragen.

In diesem Winter hatte Jannik vielleicht 4 oder 5 Kruppanfälle, allesamt als Quittung dafür, wenn wir das Antra mal vergessen haben. Er war das erste Mal seit 3 Jahren über Monate hinweg einfach nur gesund ! Keine Hustenkrämpfe, nicht mal einen richtigen Schnupfen hatte er.

Ende Januar 2002 hatte er eine obstruktive Bronchitis mit einem üblen Hustenkrampf, der uns dann doch beunruhigt hat - vor allem weil noch der Lungenfunktionstest ausstand und somit Asthma noch im Raum stand. Wir haben dann recht schnell einen Termin in der Klinik bekommen und diesmal pustete Jannik anständig in das Gerät. Alle Werte waren vollkommen in Ordnung, es steht fest, dass Jannik kein Asthma hat ! Dr. Klöckner empfahl, dass Jannik regelmäßig mit einem Cortisonderivat inhalieren sollte um die Bronchien widerstandsfähiger zu machen. Ich habe ihn dann lange über Budesonid ausgefragt, weil ich einer Langzeitbehandlung mit Cortison sehr kritisch gegenüberstand. Er berichtete mir von einer dänischen Langzeitstudie, die zeigte, dass Kinder, die über Jahre hinweg mit Budesonid inhalierten, keine Auffälligkeiten zeigten und dass Budesonid ähnlich wie alkoholfreies Bier sei: wirkt wie Cortison, aber ohne die Nebenwirkungen. Jannik bekam also neben seinem Antra täglich 2 Hübe Budesonid über einen Spacer. Ein Spacer ist eine Art Ballon, in den das Medikament gesprüht wird und die Kinder atmen dann am anderen Ende des Spacers das Medikament ein. Das geht sehr schnell und ist überhaupt kein Vergleich zum Pariboy.

Anfang April war Jannik gesundheitlich so stabil (er hatte eine Grippewelle hier im Ort ohne den kleinsten Infekt überstanden und auch bei meinen anderen 2 Kindern und mir zahlte sich die Grippeimpfung aus), dass wir das Budesonid und das Antra langsam absetzten.

Jetzt ist es Mitte Mai 2002, Jannik bekommt keinerlei Medikamente mehr und ist rundherum gesund.


 

weiter zu Seite 2